กลุ่มแลกเปลี่ยนเรียนรู้ธาลัสซีเมีย ฮีโมฟีเลีย
พบวิธีรักษาแล้ว
ธาลัสซีเมีย
ที่โรงแรมแกรนด์ไฮแอท เอราวัณ เมื่อวันที่ 26 ก.ค.49 ดร.อิลแฮม อับดุลจาดาเยล นักชีววิทยาด้านเซลล์ของสิ่งมีชีวิต ชาวปากีสถาน เผยถึงความสำเร็จของการบำบัดโรคด้วยสเต็มเซลล์จากเลือดของผู้ป่วยเอง เป็นครั้งแรกของโลกว่า การค้นพบการบำบัดรักษาด้วยสเต็มเซลล์มีมาตั้งแต่ปี 1990 ล่าสุดนี้ ได้ค้นพบทฤษฎีการเปลี่ยนแปลงแบบย้อนกลับ ด้วยสเต็มเซลล์ ที่เรียกว่า Retrodifferentiated โดยการเจาะเลือดและสกัดเอาเม็ดเลือดขาวออกมา เพื่อค้นหาสเต็มเซลล์ ก่อนจะถ่ายเลือดกลับเข้าไปในตัวคนไข้อีกครั้ง วิธีนี้นอกจากจะช่วยลดการติดเชื้อแทรกซ้อนจากการรับเลือดแล้ว ยังช่วยให้ผู้ป่วยด้วยโรคทางพันธุกรรมและโรคที่เกี่ยวกับเลือดหลายโรค เช่น โรคธาลัสซีเมีย ลูคีเมีย โรคซิกเคิล โรคเบาหวาน รวมไปถึงโรคที่เกี่ยวข้องกับการบาดเจ็บของกระดูกสันหลัง จนสูญเสียความรู้สึกของแขน ขา ก็สามารถที่จะใช้ทฤษฎีนี้ในการรักษาได้
ดร.อิลแฮมกล่าวต่อว่า การบำบัดรักษาโรคด้วยสเต็มเซลล์ของผู้ป่วยเองที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย ประเภทที่มีอาการปรากฏชัดเจนและจำเป็นต้องให้เลือดนั้น ทำให้ผู้ป่วยประสบปัญหามีความทุกข์ทรมาน โดยเฉพาะการที่ต้องให้เลือดทุกอาทิตย์ แต่ถ้าใช้ทฤษฎีการเปลี่ยนแปลงแบบย้อนกลับด้วยสเต็มเซลล์ อาจทำให้ระยะเวลาของการให้เลือดลดน้อยลง เช่น อาจจะเป็นเดือนละครั้งก็ได้ ทั้งนี้ ทฤษฎีนี้ได้ผ่านการทดลองรักษาผู้ป่วยชาวปากีสถานไปแล้ว 28 ราย ที่สถาบันการแพทย์และศัลยกรรมเกี่ยวกับกระดูกและข้อ (โอเอ็มไอ) นอกจากนี้ ยังรักษาผู้ป่วยสภาวะเลือดจางชาวอินเดีย ซึ่งไม่สามารถสร้างใหม่ ได้เองจำนวน 4 ราย ประสบความสำเร็จ โดยเกิดการเปลี่ยนแปลงแบบย้อนกลับของสเต็มเซลล์ ของเลือดผู้ป่วยเองในระยะเวลาอันสั้น
“การค้นพบครั้งนี้ เป็นเรื่องที่มีประโยชน์อย่างมาก โดยเฉพาะประธานาธิบดีเปอร์เวส มูซาราฟ ของปากีสถาน ได้เปิดตัวสนับสนุนโครงการศึกษานี้อย่างเต็มที่ เนื่องจากเป็นการรักษาที่ใช้เลือดของผู้ป่วยเอง ไม่ต้องรอการบริจาคเลือดจากผู้บริจาค ทำให้สามารถสกัดสเต็มเซลล์ ได้มากและสมบูรณ์ รวมทั้งสามารถควบคุมเม็ดเลือดของเราให้ไม่ต้องมีตัวฆ่าเชื้อ หรือเคมีบำบัด และเป็นการรักษาที่ไม่ต้องผ่าตัดด้วย กระบวนการในการรักษาด้วยวิธีนี้ ใช้เวลาเพียง 8 ชม. ตั้งแต่การเจาะเลือด สกัดเม็ดเลือดขาวและเพาะหาสเต็มเซลล์จากเม็ดเลือดขาว ก่อนจะให้สเต็มเซลล์กลับเข้าไปในตัวของคนไข้ ล่าสุดพบว่าผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงจากปัญหาระบบประสาท ทำให้กล้ามเนื้อแขน ขา อ่อนแรง สามารถที่จะหายเป็นปกติได้ ทั้งนี้ ในวันที่ 27 ก.ค. นี้ จะเข้าไปนำเสนอความสำเร็จของการวิจัยครั้งนี้ กับคณะแพทย์ของคณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยด้วย
ดร.อิลแฮมกล่าวด้วยว่า ขณะนี้ทฤษฎีการเปลี่ยนแปลงแบบย้อนกลับด้วยสเต็มเซลล์ ที่เรียกว่า Retrodifferentiated ได้ถูกเผยแพร่ไปในที่ต่างๆ ภายใต้ความร่วมมือของสถาบันและองค์กรแพทย์ ทั้งในอังกฤษ และอเมริกา รวมทั้งสถาบันการแพทย์ของมหาวิทยาลัยจอร์จ วอชิงตัน ในสหรัฐอเมริกาด้วย ภายใต้ลิขสิทธิ์ของสำนักงานไตรสเต็มเซลล์ ซึ่งมีสำนักงานอยู่ในประเทศอังกฤษ โดยได้จดสิทธิบัตรการเป็นเจ้าของทฤษฎีนี้แล้วใน 73 ประเทศทั่วโลก
ด้าน น.พ.เจฟ อัคฮา แพทย์ประจำสถาบันโอเอ็มไอ กล่าวว่า ทฤษฎีนี้ได้รับการพิสูจน์แล้วว่าปลอดภัย จากจำนวนผู้ป่วยมากกว่า 30 ราย ไม่มีผลในแง่ลบหรือเกี่ยวข้องกับสาเหตุการเสียชีวิตในระยะเวลา 13 เดือน ซึ่งคนไข้ที่เข้ารับการรักษาจะได้รับการติดตามผลเป็นเวลา 24 เดือน และในผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียที่มีอาการปรากฏชัดเจนจำนวน 28 ราย ที่ได้รับการรักษาโดยทฤษฎีนี้ พบว่าไม่มีอันตรายในระหว่างการรักษาและไม่พบผลข้างเคียงใดๆ
สำหรับโรคธาลัสซีเมียนั้น ถือเป็นโรคทางพันธุกรรมที่เป็นปัญหาสาธารณสุขของประเทศไทย โดยมีผู้ที่เป็นพาหะของโรคนี้ถึงกว่า 24 ล้านคน มีผู้ป่วยประมาณกว่า 6 ล้านคน ในประเทศไทยที่ผ่านมาการคัดกรองโรคนี้ กระทรวงสาธารณสุข โดยกรมอนามัยใช้วิธีการรณรงค์ให้คู่สามี ภรรยา ตรวจเลือดก่อนที่จะตัดสินใจมีบุตร หากพบว่าเป็นพาหะของโรค หรือมีความเสี่ยงสูง จะได้ระมัดระวัง หรือตัดสินใจยกเลิกการมีบุตร เนื่องจากเป็นโรคที่ต้องให้เลือดตลอดชีวิต
แล้วความก้าวหน้าอีกอย่างคือเด็กแรกคลอดสามารถเก็บ สเต็มเซลล์จาก Cord blood (เลือดจากสายสะดือ) เก็บแช่แข็งไว้ใช้ยามจำเป็นโดยฝากที่ธนาคารแช่แข็ง แต่ข้อเสียคือมีค่าใช้จ่าพอสมควร
ที่นี้มาพูดถึงโรคฮีโมฟีเลียบ้างคะ
ก้าวไกลในโลกกว้าง ฮีโมฟีเลีย :
โรคเลือดไหลไม่หยุด
โดย รองศาสตราจารย์บัญญัติ
สุขศรีงาม
ภาควิชาจุลชีววิทยา คณะวิทยาศาสตร์
มหาวิทยาลัยบูรพา
โรคฮีโมฟีเลีย (Hemophilia)
หรือโรคเลือดไหลไม่หยุดเป็นความผิดปกติของร่างกายผู้ป่วยที่ขาดโปรตีนบางชนิดในเลือดจึงทำให้
เลือดไม่แข็งตัว
ตามปกติแล้วในเลือดจะมีโปรตีนหลายชนิดที่เกี่ยวข้องกับการแข็งตัวของเลือด
เรียกโปรตีนเหล่านี้ว่า แฟคเตอร์
(coagulation
factors)เมื่อเกิดบาดแผลจะมีเลือดไหลออกมาและโปรตีนเหล่านี้จะช่วยทำให้เลือดแข็งตัว
เลือดจึงหยุดไหล
แต่ในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจะเกิดจากเลือดขาดโปรตีนชนิดใดชนิดหนึ่ง
จึงทำให้เลือดไม่แข็งตัว เช่น ถ้าขาดแฟคเตอร์ 8(FactorVIII)
เรียกว่าโรคฮีโมฟีเลียชนิด เอ (Hemophilia A) ถ้าขาดแฟคเตอร์ 9
(Factor IX) เรียกว่า โรคฮีโมฟีเลียชนิดบี (Hemophilia B)
ในประเทศไทยมีผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในอัตราส่วน 1 : 20,000
(หมายถึงในประชากร20,000 คน จะมีผู้ป่วยฮีโมฟิเลีย 1 คน)
จึงคาดว่าจะมีผู้ป่วยประมาณ 2,000–3,000 คน
และส่วนใหญ่เป็นโรคฮีโมฟีเลีย
ชนิด เอโรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคทางพันธุกรรม
จึงสามารถถ่ายทอดจากพ่อแม่ไปสู่ลูกหลานได้
ผู้ที่เป็นโรคนี้สามารถมีชีวิตได้เหมือนคนปกติทั่วไป
แต่จะไม่สามารถสร้างแฟคเตอร์ 8 หรือ 9 ได้ อาการที่มักพบได้แก่
มีอาการเลือดออกได้ง่ายตามข้อมือ ข้อเท้า ข้อศอกและข้อเข่า
ตั้งแต่ช่วงวัยเด็ก ทำให้มีอาการปวดข้อและข้อบวม
แต่ถ้าเกิดอุบัติเหตุหรือมีบาดแผลเกิดขึ้นจะมีเลือดไหลออกไม่หยุด
จึงจำเป็นต้องได้รับการรักษาอย่างทันท่วงทีด้วยการฉีดแฟคเตอร์ 8
สำหรับผู้ป่วยโรค ฮีโมฟีเลียชนิด เอ
หรือฉีดแฟคเตอร์ 9 สำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิด บี
จึงจะทำให้หายเป็นปกติได้ในการเตรียมโปรตีนแฟคเตอร์ 8 หรือ 9
ไว้ฉีดให้ผู้ป่วยนั้นจะนำเลือดจากผู้บริจาคมาแยกเอาเฉพาะส่วนที่เป็นพลาสมาหรือของเหลวออกมาด้วยการแช่แข็ง
เรียกว่าการทำ ไครโอพรีซิปิเตต (Cryoprecipitate)
และนำไปทำให้เป็นผงแห้งเก็บ
รักษาไว้ในตู้เย็น
เมื่อต้องการใช้ก็นำมาผสมน้ำกลั่นตามอัตราส่วนที่กำหนด
แล้วฉีดให้ผู้ป่วยต่อไปก็จะทำให้เลือดแข็งตัวได้ตามปกติเนื่องจากการรักษาโรคนี้จะต้องใช้เลือดจากผู้บริจาคมาแยกเฉพาะส่วนที่เป็นพลาสมามาใช้ประโยชน์ในการรักษา
ดังนั้นจึงจำเป็นต้องมีการรณรงค์ให้มีการบริจาคโลหิตให้มากยิ่งขึ้น
ขณะนี้ศูนย์บริการโลหิต แห่งชาติ สภากาชาดไทย
ได้ขอเชิญประชาชนร่วมบริจาคโลหิตเพื่อนำไปใช้ประโยชน์
ในการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียต่อไป
การบริจาคโลหิตเป็นการทำทานบารมีที่ยิ่งใหญ่ที่จะทำให้ผู้บริจาคมีความสุขกายสบายใจที่มีโอกาสช่วยเพื่อนมนุษย์ให้มีความปลอดภัยมากยิ่งขึ้น
จึงขอให้ผลบุญกุศลได้ดลบันดาลให้ผู้บริจาคโลหิตทุกท่านประสบความสุขความเจริญตลอดไปครับ
พยาบาลPCUขอเพิ่มเติอาการกับข้อควรรู้ของฮีโมฟีเลียคะ
อาการที่พบในโรคฮีโมฟีเลีย
ผู้ป่วยจะมีอาการเลือดออกง่ายเป็น
ๆ หาย ๆ มาตั้งแต่เด็ก
มักจะเริ่มมีอาการเมื่อเด็กเริ่มเคลื่อนไหวด้วยตนเอง (หลังอายุ 6
เดือนขึ้นไป)
มักจะออกเป็นเป็นจ้ำใหญ่ (ไม่เป็นจุดแดง) หรือออกเป็นก้อนนูน
โดยมักเกิดจากการกระทบกระแทกเล็ก ๆ น้อย ๆบางคนอาจมีบาดแผล
(เช่น มีดบาด)และมีเลือดออกนาน และหยุดยาก
บางคนอาจมีเลือดออกในกล้ามเนื้อ
จนซีดและช็อกบางคนอาจมีเลือดออกโดยเกิดขึ้นเองก็ได้
ที่มีอันตรายร้ายแรง คือ
อาจมีเลือดออกเองในข้อ(ที่พบได้แก่ ข้อศอก ข้อเข่า ข้อมือ
ข้อเท้า)ทำให้มีอาการปวดบวม แดง ร้อน
คล้ายข้ออักเสบหากไม่ได้รับการรักษา อาจทำให้ข้อติดแข็ง พิการได้
ถ้ามีเลือดออกในกล้ามเนื้อของคอหรือกล่องเสียง ทำให้กดหลอดลม
อาจมีอันตรายถึงตายได้ ถ้ามีเลือดออกในสมอง
อาจทำให้ผู้ป่วยตายได้
ข้อควรรู้ของฮีโมฟิเลีย
1.
โรคนี้จะเป็นติดตัวตลอดชีวิต โดยมีอาการเลือดออกเป็นครั้งคราว
ในปัจจุบันสามารถให้การดูแลรักษาจนมีอายุยืนยาวเท่าคนปกติได้โดย
การให้เลือด หรือพลาสมาสดเวลามีเลือดออก
2. ผู้ป่วยควรหาทางหลีกเลี่ยงจากการกระทบกระแทก หรืออุบัติเหตุต่าง ๆ
โดยการดำเนินชีวิต และมีอาชีพที่เหมาะสม
3. ผู้ป่วยควรรู้หมู่เลือดของตัวเอง
และควรมีสิ่งแสดงว่าตัวเองเป็นโรคนี้ และมีหมู่เลือดอะไร
(อาจเป็นบัตรประจำตัว หรือเหรียญ) พกติดตัวไว้เสมอ
เผื่อประสบอุบัติเหตุ หรือมีเลือดออก
จะได้ให้ความช่วยเหลือได้ถูกต้องและทันท่วงที
4. ผู้ป่วยควรหลีกเลี่ยงการใช้ยาแอสไพริน
ซึ่งอาจทำให้เลือดออกได้ง่ายขึ้น
22 มิ.ย 50
วันนี้สปสช.เขตพื้นที่สงขลาได้เชิญผู้ป่วย ผู้ดูแล ผู้รักษาพยาบาลในเขต 7 จังหวัดภาคใต้ตอนล่าง ที่โรงแรมลีการ์เดน นิพัทธ์อุทิศ1
ผศ.พญ.มาลัย ว่องชาญชัยเลิศ หน่วยโลหิตวิทยาและมะเร็งในเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ ม.สงขลานครินทร์ บรรยายในหัวข้อ "ฮีโมฟีเลียการป้องกันและการดูแลตนเองที่บ้าน" พญ.สุขุมาล นิลมานัต แพทย์ผู้เชี่ยวชาญเวชศาสตร์ฟื้นฟู รพ.กรุงเทพหาดใหญ่ บรรยายในหัวข้อ "เวชศาสตร์ฟื้นฟูในผู้ป่วยฮีโมฟิเลีย" รศ.นพ.ทต.สุทธิพงศ์ ทิพชาติโยธิน คณะทันตแพทยศาสตร์ ม.อ. บรรยายหัวข้อ "การดูแลสุขภาพช่องปากและฟันในผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย"
มีสมาชิกมาประชุมรวมเกือบร้อย เป็นผู้ป่วย 13 คน ผู้ดูแล 12 คน ที่เหลือเป็นแพทย์พยาบาลและเจ้าหน้าที่จากรพ.ในพื้นที่ที่มีผู้ป่วยอยู่เกือบทั้ง 7 จังหวัด หลังจากฟังการให้ความรู้จากท่านวิทยากรแล้วได้มีกลุ่มพูดคุยแลกเปลี่ยนกันในกลุ่มผู้ป่วยและผู้ดูแลและสรุปกันว่าครั้งหน้ากลุ่มขอให้สปสช.จัดอบรมการให้ Coagulation factor ด้วยตนเอง และการฟื้นฟูเพื่อป้องกันภาวะแทรกซ้อนจากฮีโมฟีเลีย ส่วนปัญหาในการดูแลที่ทุกคนมีประสบการณ์มาก็ฝากให้ทีมงานรับไปประสานงานเพื่อปรับปรุงระบบให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลที่ถูกต้องและฉับไวยิ่งขึ้น
ความเห็น (20)
ขอบคุณที่เขียนเรื่องดีดีให้อ่านค่ะ
อยากให้น้องๆกลุ่มโรคนี้มีที่ได้แลกเปลี่ยนกันแต่น้องๆที่อยู่นอกระบบโรงเรียนยังเข้าถึงได้ยาก
ขอบคุณมากครับ สำหรับสิ่งดีๆ
ถ้ามีสิ่งใดชี้แนะ เชิญนะครับ
-------------------------------------------------------------------------------------
ข้อมูล ข้อซักถาม ความคิดเห็น ประสบการณ์ ยังรอการเติมเต็มจาก....คุณครับ
(บอร์ดฮีโมฟีเลีย - Hemophilia Community)
รู้สึกผิดจังเลยคะงานอื่นยุ่งๆเลยไม่ได้เข้ามาอัพเดทฮีโมฟิเลียเลยคะ แต่ยังอยู่ในใจเสมอคะที่จะสร้างเครือข่ายเปิดพื้นที่ให้ชาวครอบครัวฮีโมฟีเลียได้แลกเปลี่ยนกัน
ฮีโมฟิเลีย (Hemophilia)
ฮีโมฟิเลีย เป็นโรคที่มีความผิดปกติเกี่ยวกับระบบการแข็งตัวของเลือด ทำให้
มีอาการเลือดออกง่ายและหยุดยาก ซึ่งจะเป็นมาแต่กำเนิด ในโรคนี้ พบได้
ประมาณ 1 ใน 1-2 หมื่นคน
มีสาเหตุมาจากความผิดปกติทางกรรมพันธุ์ สามารถถ่ายทอดทางกรรมพันธุ์แบบ X-linked
(มีความผิดปกติที่โครโมโซม X) เช่นเดียวกับภาวะพร่องเอนไซม์ จี-6-พีดี ดังนั้นจึงพบว่า
มีแต่ผู้ชายเท่านั้นที่เป็นโรคนี้ ผู้หญิงจะมีความผิดปกติทางกรรมพันธุ์ ซึ่งไม่แสดงออกแต่สามารถ
ถ่ายทอดไปให้ลูกหลาน ผู้หญิงส่วนน้อยมากที่อาจมีอาการของโรคนี้ แต่ จะต้องมีทั้งพ่อและแม่
ที่มีกรรมพันธุ์ของโรคนี้ทั้งคู่
ผู้ป่วยจะมีอาการเลือดออกง่ายเป็น ๆ หาย ๆ มาตั้งแต่เด็ก มักจะเริ่มมีอาการ
เมื่อเด็กเริ่มเคลื่อนไหวด้วยตนเอง (หลังอายุ 6 เดือนขึ้นไป) มักจะออกเป็น
เป็นจ้ำใหญ่ (ไม่เป็นจุดแดง) หรือออกเป็นก้อนนูน โดยมักเกิดจากการกระทบ
กระแทกเล็ก ๆ น้อย ๆ
บางคนอาจมีบาดแผล (เช่น มีดบาด) และมีเลือดออกนาน และหยุดยาก
บางคนอาจมีเลือดออกในกล้ามเนื้อ จนซีดและช็อก
บางคนอาจมีเลือดออกโดยเกิดขึ้นเองก็ได้ ที่มีอันตรายร้ายแรง คือ อาจมี
เลือดออกเองในข้อ (ที่พบได้แก่ ข้อศอก ข้อเข่า ข้อมือ ข้อเท้า) ทำให้มีอาการ
ปวดบวม แดง ร้อน คล้ายข้ออักเสบ หากไม่ได้รับการรักษา อาจทำให้ข้อติด
แข็งพิการได้
ถ้ามีเลือดออกในกล้ามเนื้อของคอหรือกล่องเสียง ทำให้กดหลอดลม อาจมี
อันตรายถึงตายได้ ถ้ามีเลือดออกในสมอง อาจทำให้ผู้ป่วยตายได้
สิ่งที่ตรวจพบ คือ มีเลือดออกเป็นจ้ำใหญ่หรือก้อนนูน มีภาวะเลือดออกนานและหยุดยาก และมีอาการแทรกซ้อนที่พบบ่อย คือ ซีด, ช็อก, เลือดออกในข้อทำให้ข้อติดแข็งพิการ, เลือดออกในสมอง
หากสงสัยควรส่งโรงพยาบาล ถ้ามีเลือดออกควรทำการห้ามเลือดตามหลักการปฐมพยาบาล
ทำการวินิจฉัยโดยการตรวจเลือด และให้การรักษาโดยการให้เลือดหรือพลาสมาสด ถ้าเลือด
ออกในข้ออาจใช้เข็มเจาะเอาเลือดออกจากข้อ อาจให้เพร็ดนิโซโลน
ในรายที่มีเลือดออกในกล้ามเนื้อ หรือเลือดออกในข้อ ขนาด 1 มก. ต่อน้ำหนัก
ตัว 1 กก. ต่อวัน (ไม่เกินวันละ 30 มก.) เป็นเวลา 5 วัน
ฮีโมฟิเลีย
1. โรคนี้จะเป็นติดตัวตลอดชีวิต โดยมีอาการเลือดออกเป็นครั้งคราว
ในปัจจุบันสามารถให้การดูแลรักษาจนมีอายุยืนยาวเท่าคนปกติได้โดยการให้เลือด
หรือพลาสมาสดเวลามีเลือดออก
2. ผู้ป่วยควรหาทางหลีกเลี่ยงจากการกระทบกระแทก หรืออุบัติเหตุต่าง ๆ โดยการ
ดำเนินชีวิต และมีอาชีพที่เหมาะสม
3. ผู้ป่วยควรรู้หมู่เลือดของตัวเอง และควรมีสิ่งแสดงว่าตัวเองเป็นโรคนี้ และมีหมู่
เลือดอะไร (อาจเป็นบัตรประจำตัว หรือเหรียญ) พกติดตัวไว้เสมอ เผื่อประสบ
อุบัติเหตุ หรือมีเลือดออก จะได้ให้ความช่วยเหลือได้ถูกต้องและทันท่วงที
4. ผู้ป่วยควรหลีกเลี่ยงการใช้ยาแอสไพริน ซึ่งอาจทำให้เลือดออกได้ง่ายขึ้น
ขอบคุณคุณPOR_PARN มากคะที่ร่วมบันทึก
สวัสดีค่ะ
- แวะมารายงานตัวและลงทะเบียนค่ะ
ยินดีที่ได้รู้จักคะ แอบไปทำความรู้จัก นามสกุลคล้ายนักชกเหรียญทองโอลิมปิกด้วย โอกาสหน้าเข้าแลกเปลี่ยนกันอีกนะคะ
หลานสาว ขณะนี้อายุประมาณ 3 ขวบกว่า ป่วยเป็นโรคเลือด ขาด factor 7 (congenital factor VII deficiency) ตั้งแต่เกิด คุณหมอที่รักษาอยู๋ที่โรงพยาบาลนพรัตน์ บอกเกิดจากพันธุกรรม ต้องรักษาไปตลอดชีวิต ปัจจุบันรักษาโดยให้ Plasma ที่สกัดจากเลือดสด อาทิตย์ละ 2 ครั้ง ทุกวันอังคาร และ ศุกร์ โดยใช้สิทธิบัตรทอง 30 แต่ถ้าเกิดอุบัติเหตุร้ายแรงต้องใช้สารสกัด Plasma ก็ต้องจ่ายเงินรักษาเอง ซึ่งมีราคาแพงมากๆ
อยากได้ความรู้เกี่ยวกับ โรคเลือด ขาด factor 7
มีโครงการ /หน่วยงาน ที่ให้ความรู้ความช่วยเหลือบ้างไหมคะ
อยากทราบเครือข่ายผู้ป่วยโรคนี้ เพื่อติดต่อแลกเปลี่ยนความรู้
ช่วยกรุณาแนะนำหนังสือ หรือวรสาร เพื่ออ่านศึกษาหาความรู้สำหรับโรคนี้โดยเฉพาะ
ขอขอบคุณล่วงหน้านะคะ
เพ็ญประภา
081-5815024
02-2312934 ต่อ 126
eamil : [email protected]
เรียนคุณเพ็ญประภา ขอโทษคะที่ตอบช้ามากเพราะปกติไม่ค่อยมีใครเข้ามาPostที่blogนี้คะ ที่พยาบาลเจอจะเป็น แฟคเตอร์8 กับ9 ยังไม่เคยเจอแบบแฟคเตอร์ 7 หลานอายุ 3 ขวบกว่าก็ยังต้องดูแลใกล้ชิดพอโตอีกหน่อยเด็กจะดูแลตัวเองได้มากขึ้น
เรื่องเครือข่ายข้อมูลที่พยาบาลมีอยู่คือ "มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย" ตั้งอยู่ที่คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล คะ และโรงพยาบาลในกรุงเทพที่เข้าโครงการพัฒนาคุณภาพชีวิตผู้ป่วยกลุ่มโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ มี 4 โรงพยาบาลคือ 1.สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี 2.รพ.ราชวิถี 3.รพ.สมเด็จพระปิ่นเกล้า 4. รพ.ภูมิพลอดุลยเดช โดยรพ.ทั้ง 4 แห่งนี้จะทำการเบิกจ่ายยา และส่วนประกอบของเลือดแก่หน่วยบริการที่ลงทะเบียนไว้ ถ้าคุณเพ็ญประภาอยู่ใกล้กับรพ.ใดใน 4 แห่งนี้ให้แจ้งให้ทราบพยาบาลจะให้รายละเอียดเฉพาะที่ให้ไปติดต่อ โดยยาและส่วนประกอบของเลือดสามารถเบิกมาให้เองที่บ้านได้และสามารถสำรองล่วงหน้าได้คะโดยใช้สิทธิ์บัตรทองโดยไม่ต้องเสียค่าใช้จ่าย พยาบาลไม่แน่ใจว่าที่รพ.นพรัตน์ฯ เชื่อมต่อกับหน่วยใดแต่ถ้ารพ.ไม่สะดวกดำเนินการให้ญาติไปติดต่อเบิกยามาใช้ที่รพ.นพรัตน์ก็น่าจะได้ จนกว่าจะพร้อมที่จะให้เองที่บ้านโดยจะมีผู้เชี่ยวชาญสอนให้ บางคนผู้ปกครองไม่กล้าก็รอพอเด็กโตพอเด็กสามารถพัฒนาทักษะสามารถให้ยาด้วยตัวเองได้คะ
ส่วนหนังสือเช่น"อยู่อย่างมีความสุขกับโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย" เอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ และ เกษณี คูหาทอง ผู้เขียนนอกนั้นก็เป็นหนังสือของมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย เช่น "โรคฮีโมฟีเลียการรักษาและการป้องกัน" ของศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติ โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ช่วง3ขวบที่อยากให้ระวังก็เรื่องเลือดออกในกล้ามเนื้อและข้อ เสื้อผ้าให้บุบริเวณข้อต่างๆถ้าดูในหนังสือจะเห็นตัวอย่างชัดคะ น้องต้องมีบัตรประจำตัวติดกับกระเป๋า หรือเครื่องใช้ มีชื่อ-สกุล ชนิดของโรค กรุ๊ปเลือด รพ.ที่รักษาประจำ เพื่อผู้ประสบเหตุนำส่งรพ.ที่ใกล้ที่สุดแล้วแพทย์สามารถให้การรักษาได้ถูกต้องทันท่วงที การดูแลปากฟัน ห้องน้ำ การประคบร้อน ประคบเย็น วัคซีนอาจจะได้ครบแล้วแต่การฉีดยาทุกครั้งก็ต้องระวังคะ
ขอบคุณที่ เผยแพร่ความรู้ เกี่ยวกับโรคเลือด เพราะตอนนี้ คนในครอบครัวได้ประสบอุบัติเหตุรถชน จึงได้รู้ว่ามีโรคนี้ และยังไม่รู้ว่าโชคชะตาจะเป็นอย่างไร กำลังดำเนินการรักษาตัวภายในโรงพยาบาล เมื่อมีการผ่าตัดเลือดที่คั่งในสมอง จึงพบกับภาวะ นี้ ทำอย่างไร จึงจะช่วยเค้าได้พ้นรอดปลอดภัย
คนในครอบครัวคุณนุชมีโรคฮีโมฟีเลีย หรือ ธาลัสซีเมีย แต่ถ้าเดาน่าจะ ธาลัสซีเมียมากกว่า และ คนในครอบครัวคุณนุชอาจโชคดีที่เป็นชนิดที่ไม่แสดงอาการมากจนเพิ่งทราบ ส่วนการผ่าตัดสมองขอให้ประสบผลสำเร็จนะคะพยาบาลเอาใจช่วย หายจากวิกฤติแล้วค่อยมาหาวิธีดูแลตนเองที่เหมาะสมกันต่อไป อย่างไรก็ตามพยาบาลอยากบอกคุณนุชว่าอะไรจะเกิดขึ้นก็ตามชีวิตยังต้องดำเนินต่อไปเข้มแข็งไว้นะคะอย่าท้อถอย
ผมมีลูกชายป่วยด้วยทาลาสสิเมีย กลุ่มเบต้า ต้องตัดม้ามและให้เลือดมาตลอดเดือนละ ๑ ครั้ง ตอนนี้เขาอายุ ๑๕ ปี แล้ว จะทำการปลูกถ่ายไขกระดูกก็ไม่กล้าเสี่ยงและมีค่าใช้จ่ายแพงมาก
ผมพยายามหาแนวทางอื่นๆ มาตลอด เช่น การรักษาด้วย สเต็มเซลล์ แต่ก็ติดอยู่ตรงที่ราคายังแพงอยู่ สาม สี่เข็ม ก็เกือบล้านบาท
ตอนนี้มีคนมาบอกให้ผม ใช้สมุนไพรของอินเดีย ซึ่งเป็นสมุนไพร 100% ปลอดภัยสูง ภายใต้สิทธิบัตรตามมาตราฐานของ สหรัฐ และยุโรป ราคาไม่แพงเหมือนกับการปลูกถ่าย หรือสต็มเซลล์ มีคนใช้ปรากฎว่าภาวะความผิดปกติการสร้างเลือดของเซลล์ กลับสู่ภาวะปกติเหมือนคนทั่วไป ผมให้ลูกรับประทาน สมุนไพรดังกล่าว 4 ตัว คือ ProImmu, NefroLiv, Cardipro, & Promuflex
ผมมีความเชื่อมันมากขึ้นเพราะตัวเอง เป็นโรคข้อเข่า ปวดเข่า ปวดกล้ามเนื้อ และเบาหวาน ไขมันในเลือดสูง ปรากฎว่า ประมา ๓-๗ วัน ผมมีอาการดีขึ้นอาการปวดเข่า หายไป เดินคล่องตัว น้ำ ตาลจากร้อยกว่า เหลือ แต่ ๘๙
ส่วนไขมันอยูในภาวะปกติ
สำหรับอาการของลูกผมก็เชื่อวันว่าน่าจะทำให้เซลล์ที่ผิดปกติ กลับมาเหมือนของคนปกติ
เบอร์ผม (พัตย์) ๐๘๙-๑๑๐๕๐๐๐
EmaiL: [email protected]
สวัสดีคะคุณพัตย์
ถ้าได้ผลเป็นอย่างไรแวะมาเล่าสู่กันฟังได้นะคะ
tontrakarn
สวัสดีครับคือผมเป็นโรค ฮีโมฟีเลีย เอ อะครับแล้วตอนนี้กำลังเรียนอยู่ม.5 ผมไม่ได้เรียน รด.ผมอยากจะรู้ว่าถ้าเอาใบรับรองแพทย์ไปให้ทางเจ้าหน้าที่ มันจะยกเว้นการเกณฑ์ทหารได้ไหมครับผม
มีกลุ่มโรคเลือดตามประกาศดังนี้คะ
๔) โรคเลือดและอวัยวะสร้างเลือด
(ก) โรคเลือดหรืออวัยวะสร้างเลือดผิดปกติอย่างถาวรและอาจเป็นอันตราย
(ข) ภาวะม้ามโต (Hypersplenism) ที่รักษาไม่หายและอาจเป็นอันตราย
(กฎกระทรวงฯ นี้ ได้ลงประกาศในราชกิจจานุเบกษา เล่ม ๑๑๔ ตอนที่ ๑๘ ก ลง ๓ มิ.ย.๔๐ หน้า ๑๑)
คุณtontrakarn ไปให้หมอประจำตัวที่ดูแลอยู่ออกใบรับรองแพทย์และประวัติการรักษา แล้วให้หมอทหารลงความเห็นอีกทีน่าจะแน่นอนกว่าคะ พยาบาลคิดว่าควรต้องใช้ความเห็นร่วมคะ ไม่สามารถลงความเห็นด้วยคนๆเดียวคะ
กนกวรรณ พรหมทอง
หนูีมีลุงเป็นพาหะธาลัสซีเมีย แต่หนูป่วยเป็นมะเร็ง ^^
ยินดีที่ได้รู้จักน้องกนกวรรณคะ
เป็นมะเร็งแต่ร่างกายเ่ท่านั้น เข้มแข็งและปรับตัวอยู่กับมันให้ได้อย่างสอดคล้องทุกอย่างเป็นธรรมชาติ(ธรรมชาติคือธรรมะ) บางทีเราก็อาจเป็นคนที่โชคดีก็ได้ที่บรรลุอุปสรรคในชีวิตได้ก่อนคนวัยเดียวกัน บางคนสูงแต่อายุแต่ยังไม่สามารถรู้จักและเข้าใจตนเองยังหลงตกอยู่ในวังวนกิเลสซึ่งแบบนั้นแม้กายปกติแต่ใจก็เหมือนเป็นมะเร็ง เพราะฉะนั้นน้องกนกวรรณต้องเตือนและบอกตัวเองเสมอๆเป็นกำลังใจให้ตัวเราเพราะใจเราเป็นนาย กายเป็นบ่าว ใจเราไม่เป็นมะเร็งซะอย่างต่อให้กี่ร้อยโรคก็สู้เราไม่ได้ โชคดีนะคะพยาบาลจะเปิดบันทึกใหม่ให้หนูและเพื่อนได้แลกเปลี่ยนกันคะ
จาก: นางสาวศิริลักษณ์ สายแปง<[email protected]>
หัวข้อ: ขอคำปรึกษาเรื่องโรคธาลัสซีเมีย
------------------------------
สวัสดีค่ะ หนูชื่อเล่น แคท ค่ะ
อายุ 17 ปีแล้วค่ะ ตอนนี้กำลังศึกษาอยู่ม.6 ค่ะ
หนูอยากจะขอปรึกษาเกียวกั
ถ้าเป็นไปได้ช่วยติดต่อหนู กลับด้วยนะค่ะ
face book มายังไงไปอย่างงั้น
e-mail : [email protected]
ขอบคุณล่วงหน้าค่ะ ^^
น้องแคท มีอะไรให้พยาบาลช่วยก็เขียนมาได้เลยคะ พยาบาลยินดีเท่าที่ความสามารถจะทำได้คะ