ดิฉันได้มีโอกาสเข้าประชุมที่ รร เอเชีย ศุกร์ ที่ 22 สค 51

ได้ฟังข้อมูลที่นาสนใจจาก ทีม อาจารย์ ผู้เชี่ยวชาญ จากรพ ศิริราช สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติฯ  อ ทวี อ นิรันดร์ อ วิฐารณ อ กุลกัญญา อ วาสนา อ พิมพ์ศิริ อ สุลีมาศและอีกหลายๆ ท่าน ได้ร่วมกันสรุปงาน และการเรียนรู้ ที่ได้จาก

 

การทำโครงการ การเปิดเผยสภาวะ การติดเชื้อ เอชไอวี แก่เด็ก หรือ  โครงการ disclosure

สรุป จากงานนี้ เราได้คู่มือ 1 เล่ม สำเร็จรูป แถมมี CD ประกอบ เพื่อให้สามารถ นำไปใช้งาน ต่อได้เลย

 

หลังฟังข้อมูลที่น่าสนใจจากท่านผู้รู้ ทั้งหลายแล้ว เราแบ่งกลุ่ม โรงพยาบาลต่างๆ ออก เป็น 3 กลุ่ม ดิฉัน อยู่กลุ่มโรงพยาบาลที่มีประสบการณ์ในการทำDisclosure

 

        สมาชิก ประกอบด้วย เจ้าหน้าที่จาก โรงพยาบาลสรรพสิทธิประสงค์ อุบลราชธานี  โรงพยาบาลอุดรธานี  โรงพยาบาลสุราษฎร์ธานี  ศูนย์วิจัยโรคเอดส์สภากาชาดไทย (HIV-NAT)และโรงพยาบาลเชียงรายประชานุเคราะห์

 

เราสรุปปัญหาที่พบหลังการทำ Disclosure ได้ถึง 6 ข้อ ซึงอาจารย์ เล็ก สุลีมาศ อังศุเกียรติถาวร ได้ช่วยรวบรวมและพิมพ์มาให้อย่างสมบูรณ์(ต้องขอขอบคุณมากๆ มา ณ ที่นี้ ด้วย)

 

1. ควรจะคุยกับเด็กอย่างไรให้เด็กรู้สึกมีความหวัง มีความสุข“เด็กถามว่าจะอยู่ได้นานเท่าไหร่   จะเป็นอย่างไรต่อไป”

แนวทางให้ข้อมูล

- สมัยก่อนเรารักษาไม่ได้ จะ ป่วย ทุกข์ ทรมานและ เสียชีวิต หมด ตอนนี้เป็นโชคดีเพราะเป็นโรคที่รักษาได้

-ให้ตัวอย่างผู้ป่วยที่แข็งแรงที่มีชิวิตอยู่(ต่างประเทศมีเด็กที่โต และเรียนจบแพทย์ แล้ว) ให้ตัวอย่างพี่ๆในคลินิก

-ให้ตัวอย่างโรคเรื้อรังอื่นๆ ที่การรักษายุ่งยากกว่าและต้องใช้ยาฉีด เช่น เบาหวาน โรคเลือด มะเร็ง  

(เพิ่มเติมจาก อ กุลกัญญาข้อมูล ปัจจุบัน คือถ้ากินยาต้านไวรัสและรักษาสุขภาพดี จะมีชีวิตอยู่ได้อย่างน้อย 50 ปี ขึ้นไป และอาจจะมีอายุเท่าคนปกติ หนูเลือกได้ ที่จะไม่เป็นโรค ถ้าเราดูแลตัวเองดีๆ ตลอดชีวิตหนูจะไม่เป็นโรคเอดส์)

 

2. จำรายละเอียดการ Disclosureไม่ได้ว่าคุยอะไรไว้กับเด็ก ถึงจุดไหนแล้ว เพราะบางครั้งไม่สามารถ Disclosure ได้ในคราวเดียว  หรือกรณี รพศ. ได้ทำการDisclosure แล้วก่อนส่ง เด็กไป รพช. แต่เด็กบอกที่รพช ว่าไม่รู้ หรือ จากข้อมูลใน  บันทึกว่าเด็กทราบแล้ว แต่พอมาคุยกับหมอเด็กบอกไม่ทราบ

แนวทาง  - ทำเครื่องหมายต่าง ๆ สื่อถึงกันภายในทีม เช่น ติดสติกเกอร์ที่แฟ้มให้รู้ว่า Disclosure แล้วจดบันทึกข้อมูลผู้ป่วยไว้และให้ผู้ป่วยรับทราบด้วยและนำมาเป็นส่วนช่วยเตือนทบทวนกับเด็กว่าเคยมีการพูดคุยกันไปแล้ว

 

3.เด็กไม่อยากให้พูดถึงคำว่า เอชไอวี/เอดส์ รู้สึกไม่มีความสุข ไม่พอใจควรทำอย่างไร

แนวทาง – การจัดกิจกรรมเข้าค่ายหลัง Disclosure ช่วยให้เด็กได้รู้จักเพื่อน

- พิมพ์ข้อความมาตรฐาน และ ผู้ให้การปรึกษาอ่านข้อความเดิมทำความเข้าใจกับเด็กว่าเป็นการทบทวน ที่ได้คุยกันไปแล้ว

 

4.ใน Disclosure Session เมื่อบอกเด็กแล้ว เด็กมีปฏิกิริยาเงียบ นิ่ง ไม่พูด

แนวทาง – ให้เวลากับเด็กได้ปรับตัว ไม่เน้นย้ำ ถามซ้ำ

    -ให้คนอื่นในทีมที่เด็กคุ้นเคยสนิทสนมเข้าไปคุย

- เรื่องสัมพันธภาพและความไว้วางใจเป็นสิ่งสำคัญ

 

5.เด็กไม่ยอมคุยกับเจ้าหน้าที่อีกเลย เมื่อออกมาจากห้องหลัง Disclosure  อยากช่วยเด็ก แต่ต้องคุยกับผู้ดูแลแทน

แนวทาง – อาจใช้การเยี่ยมบ้านโดยเครือข่ายหรือเจ้าหน้าที่ศูนย์องค์รวม หรือใช้การโทรศัพท์ ถ้าต้องการข้อมูลเพิ่ม

            -ให้ผู้ป่วยได้มีโอกาสเลือกผู้ให้การปรึกษาที่สนิทและต้องการคุยด้วย

            - คุยกับผู้ดูแล และรอติดตามประเมินในนัดต่อไป

 

6. หลังDisclosure 2 เดือน หรือ 6 เดือน มักไม่ได้ทำเต็มรูปแบบและไม่ได้ทำทุกคน จะติดตามเฉพาะกรณีที่ดูเหมือนจะมีปัญหาจึงติดตาม

 แนวทาง  หลายรพ จะใช้การพูดคุย ซักถามและสังเกตเรื่องการปฏิบัติตัวของเด็กเป็นเกณฑ์ตัดสินว่าเด็กเข้าใจและรับรู้แล้ว

 

6.สังเกตว่าเด็กที่ผ่านการDisclosure แล้ว

มาขอถุงยางอนามัยมากขึ้น   (ต้องติดตามสัมภาษณ์เชิงลึกอีกครั้ง น่าสนใจ)

เด็กเอาใจใส่เรื่องสุขภาพดีขึ้น มาตรวจตามนัด กินยาตรงเวลา

ระมัดระวังการเก็บรักษาความลับ หรือปกปิดมากขึ้นเช่นจากเดิมเคยหิ้วถุงพลาสติกใส่ยากลับแต่พอรู้ว่าตัวเองเป็นอะไรก็นำเป้มาใส่ยากลับแทน(เด็กระมัดระวังเรื่องความลับหรือกำลังรู้สึกกังวลเรื่อง Discrimination – Stigma น่าจะมีการติดตามดูเพราะอาจเป็นผลกระทบระยะยาว)

ทั้งผู้ดูแลและเด็กมีความกังวลเรื่องที่โรงเรียนจะขอเจาะเลือดตรวจ บางคนให้เด็กหยุดเรียนในวันที่จะเจาะเลือดไปเลย

เด็กวัยรุ่นที่ Disclosure แล้วมีกิจกรรมอื่น ๆ ร่วมกันเช่น ค่าย ดูเหมือนเด็กจะเกิดความรู้สึกชอบพอกันเอง (เป็นเพราะDisclosure หรือเป็นเพราะธรรมชาติของวัยรุ่น)

       

สุดท้ายเราขอประเด็นเด็ด ที่รู้สึกกับการทำ Disclosure ค่ะ

 

1.    เมื่อทำ Disclosure ควรถือว่าเด็กทุกคนมีปัญหาการรับข้อมูล  ไม่จำเป็นต้องวัด IQ ก่อน

2.    หลังทำการอบรม Disclosure เมื่อนำไปใช้ เครียดมากขึ้นเพราะกังวลว่าจะไม่ครบทุกขั้นตอน

3.    หลัง Disclosure ต้องเน้นประเด็น Sex Education

4.    กิจกรรมกลุ่ม หรือค่ายน่าจะช่วยได้เยอะภายหลัง Disclosure

5.    ควรมีการให้คำแนะนำผู้ดูแลในการสังเกตเด็กหลัง Disclosure

6.    ทีมควรมีนิยามของ Disclosure ที่เหมือนกันและเชื่อมั่นในกันและกัน

7.    การประเมิน Disclosure เป็นสิ่งสำคัญ

8.    รูปแบบการทำ Disclosure อาจไม่เป็นไปตามขั้นตอนที่เรียนแล้วแต่ ๆ ละพื้นที่ปรับใช้

9.    จุดยากในการจัดระบบให้เกิดขั้นตอนตามที่เรียน เพราะมีข้อจำกัดด้านจำนวนเจ้าหน้าที่  เวลา และสถานที่

10.                       การนำแบบประเมิน CDI     CBCL   มาใช้ อาจไม่เหมาะสม ใช้เวลามาก ควรพิจารณาในแต่ละพื้นที่

 

  หลังจาก ประชุมกลุ่ม เราได้ฟังการบรรยายที่มีชีวิตชีวา วิธี การ Disclosure แก่เด็กที่ให้เด็กมีความสุข  มีพลังไม่เศร้าหมอง จาก อ กุลกัญญา

 

ขอเอาคำถามคำตอบเด็ก จาก Power point อ กุลกัญญา โชคไพบูลย์กิจมาฝากด้วย

ซึ่งเป็นประโยชน์มาก และน่าจะช่วยตอบคำถามหลายข้อ ต่อเนื่องจาก ที่กลุ่มคุยกันไว้

 

หนูจะตายไหม?

 

เกิดมาต้องตายทุกคน หมอเองก็ตาย คนเป็นโรคนี้ไม่จำเป็นต้องตายเร็วเสมอไป คนไม่ติดเชื้ออาจตายก่อนก็ได้ วันนี้ เรามีชิวิตอยู่ เราต้องทำทุกอย่างให้ ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้

 

หนูจะอยู่ได้นานแค่ไหน?

 

ไม่มีใครตอบได้ว่าหนูจะอยู่ได้นานแค่ไหน แต่หมอมั่นใจว่าหนูจะโตเป็นผู้ใหญ่ หนูอาจจะอยุ่จนมีอายุมากกว่าคุณ ตา คุณยายของหนูก็ได้ ถ้าหนูกินยาสม่ำเสมอ และดูแลสุขภาพให้ดี

 

หนูจะหายไหม?

 

โรคนี้ ยังไม่สามารถรักษาให้ หายขาดได้ แต่สามารถรักษาให้ ไวรัสมันอยู่กับเราโดยไม่ทำร้ายเรา

โรคนี้ยังดีกว่าโรคอื่นๆ อีกมาก เช่นมะเร็งอาจช่วยไม่ได้เลย หรือเบาหวาน ที่ต้องฉีดยาวันละ 3 ครั้ง

 

หนูจะถูกรังเกียจไหม?

 

คนทั่วไปยังไม่ค่อยมีความรู้เท่าไหร่ เกี่ยวกับโรคนี้ หนูอาจจะถูกรังเกียจได้ แต่หนูก็ไม่ต้องบอกใครว่าหนูเป็นโรคนี้ หนูสามารถอยู่ร่วมกับทุกๆ คน ได้ตามปกติ  หนูไม่ได้เป็นอันตรายต่อใคร และไม่ติดต่อให้ใคร ถ้าหนูไม่ใช้ยาเสพติด ไม่ให้เลือด และไม่มีเพศสัมพันธ์ กับใคร

 

อาจารย์ กุลกัญญา ได้ กรุณาให้ ข้อมูลเพิ่มเติมมาอีก ว่า

 

 

ขอขยายความและแก้ไขจุดที่ได้บรรยายไปสักเล็กน้อย เกรงว่าผู้ฟังจะไม่เข้าใจทั้งหมด

 

ประเด็นเรื่องอาชีพที่เด็กเหล่านี้อาจเป็นได้

 

   อยากชี้แจงได้ว่า ทำได้แทบทุกอาชีพ แต่ขอให้เลี่ยงอาชีพที่ต้องเสี่ยงต่อการบาดเจ็บ ต้องเลือดตกยางออก) เช่น นักมวย ทหาร รวมทั้งควรเลี่ยงอาชีพที่ต้องเสี่ยงต่อการสัมผัสโรคติดต่อต่างๆ (เพราะเราไม่รู้ว่าวันหนึ่งเขาอาจมีช่วงที่ซีดีโฟร์ ตกต่ำลง) เช่นอาชีพที่ต้องข้องเกี่ยวกับผู้ป่วยต่างๆ หากจะเป็นหมอจริงๆ และมีความสามารถเข้าโรงเรียนแพทย์ได้แล้ว ก็ควรเลือกเป็นแพทย์ในสาขาที่ไม่ต้องสัมผัสโรคติดต่อมาก เช่น จิตแพทย์ 

 

ได้เล่าต้วอย่างว่ามีเด็กที่ติดเชื้อ สามารถเข้าโรงเรียนแพทย์ได้แล้วในอเมริกา (แต่คงยังไม่จบค่ะ)  สำหรับประเทศไทย ไม่มีกฎระเบียบชัดเจนว่าห้ามเข้าเรียนแพทย์ แต่เคยได้ยินมาว่า บางโรงเรียนแพทย์อาจขอตรวจเอชไอวี ในผู้ที่สอบเข้าได้ (ไม่ทราบว่าจริงเท็จอย่างไร ต้องหาข้อมูลเพิ่มค่ะ)

 

ประเด็นเรื่องเด็กจะมีชีวิตยืนยาวเท่าไหร่

 

      อยากอธิบายเพิ่มเติมว่า มีการศึกษาตีพิมพ์เมื่อไม่นานนี้ ในผู้ใหญ่ที่ติดเชื้อในยุโรป (Lancet 2008, Vol 372, July 26, page 293-9) ศึกษาพบว่า ในผู้ใหญ่ที่ติดเชื้อ ตั้งแต่ปี 1996 เป็นต้นมา โดยดูว่าจะมีชีวิตยืนยาวเท่าไหร่ นับจากเมื่ออายุ 20 ปี พบว่าจะสามารถมีชีวิตอยู้ได้ประมาณ 2/3 ของคนปรกติ ดังนั้น หากคนปรกติมีชีวิตถึงอายุ 75 ปี ผู้ติดเชื้อ จะสามารถอยู่ได้ถึง 50 ปี และอาจมีแนวโน้มมากกว่านี้ ในยุดหลังซึ่งยาต้านไวรัส และวิธีการรักษาต่างๆดีขึ้น  สำหรับเด็กที่ติดเชื้อ หากเรารักษาดี และอนุมานว่าเหมื่อนผู้ใหญ่ เราน่าจะเห็นเด็กเหล่านี้โตเข้ าวัยผู้ใหญ่ได้แน่ อายุ 30 ปี นี้ไม่น่าจะมีปัญหา และมีแนวโน้มดีขึ้นเรื่อยๆ หากมีอายุ 2/3 ของคนปรกติเหมือนผู้ใหญ่ เราน่าจะเห็นตัวเลขที่ 40-50 ปีแน่ แต่เรายังไม่มีทางรู้ เพราะโรคนี้เป็นโรคอุบัติใหม่

 

เด็กที่อายุมากที่สุด ที่ยังมีชีวิตอยู่ คงจะประมาณราว 20 ปี

 

 

 อาจารย์กุลกัญญาหวังว่า ข้อมูลเหล่านี้ จะทำให้ผู้ปฏิบัติงาน มีความมั่นใจมากขึ้น

 

 

 

 

 ต้องขอ ขอบคุณ อาจารย์ที่ได้ กรุณาให้ ข้อมูล เพิ่มเติม ที่เป็นประโยชน์มากค่ะ