ปัญหา/อุปสรรคในการเตรียมผู้ดูแลเพื่อเข้าสู่กระบวนการdisclosure

 

 ประเด็นปัญหา   คุณแม่ไม่พร้อมและไม่ยอมที่จะให้disclose เรื่องโรคกับเด็ก บอกว่าอยากรออีก 2 ปีให้จบม.ปลายก่อน  ตอนนี้เด็กอายุ15ปีกว่าแล้ว และตามระเบียบของรพ.จะต้องส่งต่อเด็กไปรับการรักษาในคลินิกผู้ใหญ่

 

ทีมผู้ให้การปรึกษาเห็นว่าเด็กควรจะต้องทราบเรื่องก่อนไปยังคลินิกผู้ใหญ่ (คุณแม่และลูกสาวอายุ15ปี เพิ่งย้ายมารับการรักษาตามสิทธิ และได้ให้การปรึกษาแล้ว ประมาณ3ครั้ง)

 

ความเห็นในกลุ่มที่ประชุมทั้ง  15 คน เห็นเป็น เอกฉันท์ ว่าเด็กอายุ 15 ปี แล้ว สมควรที่จะได้รับทราบสภาวะการติดเชื้อ แต่ทั้งนี้การแจ้งผล ก็ต้องได้รับความเห็นชอบและได้รับการยินยอมจากคุณแม่ก่อน

 

ประเด็นที่ได้จากกลุ่ม 

1. สัมพันธภาพระหว่างผู้ให้การปรึกษาและแม่เด็กยังไม่ดีพอ เนื่องจากเพิ่งถูกส่งตัวมาได้ไม่ถึงปีได้และพบผู้ให้การปรึกษา3 ครั้ง

2. ทัศนคติของแม่ต่อโรคนี้ยังไม่ชัดเจน เนื่องจากแม่เด็กเองไม่ยอมไปรับการรักษาและตรวจสุขภาพของตัวเอง โดยยืนยันว่าตนแข็งแรงดี

3.แม่เด็กไม่ตระหนักถึงผลดี-ผลเสียของการแจ้งสภาวะการติดเชื้อแก่เด็ก

4. ผู้ให้การปรึกษาไม่มีโอกาสได้สร้างสัมพันธภาพกับเด็ก เนื่องจากแม่เด็กไม่ยินยอมให้พบเด็ก

 

วิธีแก้ไข

1. สร้างสัมพันธภาพกับแม่เด็กให้มากขึ้น เช่น นัดบ่อยขึ้น เปิดประเด็นการพูดคุยที่ตัวแม่เด็กก่อนเข้าสู่เรื่องของเด็กเพื่อให้แม่เด็กรู้สึกดีและไว้วางใจในตัวผู้ให้การปรึกษา (ที่ผ่านมาอาจมุ่งแต่เรื่องของเด็กจนแม่เด็กไม่ไว้วางใจผู้ให้การปรึกษา กลัวผู้ให้การปรึกษาพูดคุยกับเด็กเรื่องโรค)

2. ประเมินและปรับทัศนคติที่มีต่อโรคของแม่ให้ถูกต้อง ให้ข้อมูลความรู้ที่ถูกต้องเกี่ยวกับโรค

3. ให้แม่เด็กลองบอกผลดี-ผลเสียที่คาดว่าจะเกิดขึ้นหากเด็กได้รับทราบสภาวะการติดเชื้อ โดยผู้ให้การปรึกษาคอยเสริมเพิ่ม

4. ขออนุญาตแม่เด็กที่จะพูดคุยกับเด็กในเรื่องทั่วๆไป เช่น การไปรร. เพื่อนสนิท งานอดิเรก...โดยจะไม่พูดคุยเกี่ยวกับโรค เพื่อสร้างสัมพันธภาพกับเด็ก และได้มีโอกาสประเมินบุคลิกภาพ ลักษณะนิสัย ความสามารถในการสื่อสารของเด็ก

5. อาจมีการเยี่ยมบ้าน เพื่อค้นหาข้อมูลแวดล้อมเพิ่มเติม

6. อธิบายให้เข้าใจเกี่ยวกับระเบียบนโยบายของรพ.ในการส่งต่อเด็กไปยังคลินิกผู้ใหญ่ พร้อมทั้งอธิบายสักษณะของคลินิกผู้ใหญ่หรือพาไปเยี่ยมชมคลินิก

 

 

 (ข้อมูลทั้งหมด น้องฝน  คุณวิภาดาแห่ง TUCสรุป ประเด็นจากกลุ่มส่งมาให้, เธอและ พญ.อุมาพรแห่ง รพ.เด็กเป็นผู้ดำเนินการในกลุ่มนี้    เสนอให้ลงไว้ในบล็อก จะได้ ต่อเนื่องกันกับบล็อกก่อน เอาไว้ให้สมาชิกกลุ่มทั้ง15 คน และผู้สนใจมาอ่าน) 

 

ขอบคุณค่ะน้องฝน  ขอ อนุญาติ แจมด้วยเลย

ขอ เพิ่มเติมว่า เราเจอ ปัญหาในขั้นยากซะแล้ว เพราะ คุณแม่กลัว คิดนานๆ คิดมากๆ ก็จะยิ่งกลัว    ความกลัวนั้น จะเพิ่มขนาดขึ้น ตามระยะเวลานานๆ พอเด็ก เข้าวัยรุ่นจะยากเพิ่มทบเท่าทวีคูณ

แนะนำให้ ทุกแห่งที่บริการผู้ป่วยทำระบบเชิงป้องกันก่อนเกิดปัญหาไว้เลย(proactive management)มิฉะนั้น เราจะเจอปัญหาที่น่าปวดหัวแบบนี้ เรื่อยๆ   อาจแจ้งผู้ปกครองตั้งแต่แรกๆว่า เป็นนโยบายของ โรงพยาบาลที่  เด็กทุกคนจะต้องได้ทราบเรื่องโรคที่เป็น เมื่อถึงเวลาที่สมควร (เด็กๆเรียกว่า เมื่อ รู้ความ)

แนะนำ ให้ ทีมเตรียมการกำหนด เวลาให้ผู้ปกครองคร่าวๆไว้เลย

เช่น ต้องบอกก่อน เข้า วัยรุ่นนะ ก่อน 10 , 12 ขวบนะ

เน้นข้อดี ข้อเสียของการไม่บอก และการบอก วัยที่ควร เริ่มบอก และวัยที่ต้องบอก

 

เช่น ที่เชียงราย เราจัดกลุ่มคุยเรื่องการสื่อสารเรื่องนี้ กับเด็กว่าต้องทำเพราะอะไร และจะทำอย่างไร ตั้งแต่วันอบรมเตรียมความพร้อม ก่อนเริ่มยา

ให้ ผู้ดูแลได้คิดวางแผนของตนเอง อาศัยความคิดร่วมกันในกลุ่มคนที่ยังไม่ได้บอกและให้ได้ เรียนรู้ จาก คนที่บอกแล้ว

แจ้งให้ทราบว่า เริ่มบอก เมื่อ เด็กรักษาความลับเป็น    และเด็กอ่านออก เขียนได้ (หาข้อมูลเพิ่มได้เอง)

ค่อยๆ บอก ด้วยความรัก และพูด ความจริงเสมอ

ให้ ข้อมูลด้วยภาษาง่ายๆ ตามโอกาส และเวลา 

ให้เคารพในความคิดเด็กโดยนิ่งฟังเด็กให้มาก

พร้อมที่จะช่วยเหลือ ให้ เด็กผ่านปัญหานี้ ไปได้ด้วยดี

ถ้าผู้ปกครองไม่สามารถเปิดเผยเองได้ ทีมแพทย์ พยาบาล Counselor ก็จะช่วยผู้ปกครองโดยร่วมกันแจ้งผลให้ ตอนที่อายุ 10 ขวบค่ะ

เมื่อบอกแล้ว ก็ สังเกตุท่าที และให้ ข้อมูลเพิ่มเติม ให้ เกิด ความหวังในชีวิต ที่จะสามารถมีสุขภาพ แข็งแรง ปราศจากโรคร้าย

คำพูด   ลูกเล่นคำอธิบายทั้งหลาย แนะนำให้ ใช้ จาก ที่อ กุลกัญญา และทีมได้ เผยแพร่ ไว้ใน  คู่มือ การเปิดเผยสภาวะการติดเชื้อ เอชไอวีแก่เด็ก

 ซึ่งมีตัวอย่างที่นี่ Click