Palliative Care

Language of sensitivity, humility and humanity

มนุษย์มีศักยภาพในการสื่อสารอันไม่สามารถจะจินตนาการถึงขอบเขตหรือข้อจำกัดได้ การสื่อสารเกิดขึ้นทั้ง "ภายนอก" และ "ภายใน" การที่เราสามารถเชื่อมโยงโลกภายนอก สรรพสิ่ง มองเห็นความสัมพันธ์ของเหตุปัจจัยทั้งมวล และไม่เพียงเท่านั้น เรายังสามารถเชื่อมโยงสิ่งเหล่านี้ เข้ากับตัวตน ที่มา และเป้าหมายปลายทางของเราว่า เพราะเหตุใดจึงมีเรา จึงมีเขา จึงมีเราทั้งหมด จนบางครั้งเราจึงได้มองเห็นมรรคาแห่งชีวิต และเริ่มใช้ชีวิตอย่าง "มีทิศทาง"

หมออาวุโสท่านหนึ่ง กับหมอหนุ่มอีกท่านหนึ่ง ถูกตามไปเยี่ยมคนไข้รายหนึ่งที่บ้าน คนไข้รายนี้เป็นมะเร็งลำไส้ใหญ่ระยะสุดท้าย ผ่านการรักษามาทั้งการผ่าตัดที่ต้องเปิดลำไส้มาระบายออกทางหน้าท้อง ต้องรับเคมีบำบัดหลายต่อหลายชุด รวมทั้งมาใช้เวลานับเดิือนเพื่อฉายแสงรังสีรักษา แต่ทั้งหมดนี้ก็ยังไม่สามารถหยุดยั้งเนื้อร้าย ซึ่งดำเนินตามชื่อของมันอย่างเคร่งครัด ไม่สนใจว่าชายคนนี้จะเป็นใคร  มีความเป็นมาอย่างไร มีความสำคัญกับใครอย่างไรแค่ไหน เนื้อร้ายทำอย่างเดียวคือ กัดกิน และทรมาน

ลูกชายของคนไข้ อายุ 28 ปี เป็นคนพาคนไข้ไปโรงพยาบาลทุกครั้งที่หมอนัด ทำความเข้าใจกับศัพท์ยากๆที่หมออธิบาย เกิดความหวังในการรักษาแต่ละช่วง หมดหวังเมื่อโรคร้ายไม่หยุด เกิดความหวังใหม่เมื่อหมอเสนอการรักษาใหม่ หมดหวังอีกครั้งเมื่อไม่ได้ผล เกิดความหวังใหม่ ........ เป็นวัฎจักรที่จุดเริ่มใหม่ไม่ได้ตั้งต้นที่เดิม แต่เกิดการเรียนรู้ทีละน้อยว่า สงครามแต่ละระลอก ศัตรูกำลังได้ช่วงชิงพื้นที่มากขึ้นเรื่อยๆ และครั้งนี้ลูกชายก็ออกมายืนรอหมอทั้งสองท่านที่หน้าบ้าน สีหน้าแฝงไว้ด้วยร่องรอยของผู้ที่ "ผ่าน" การต่อสู้ทั้งภายในภายนอกมามากกว่าคนทั่วๆไปในวัยนี้

หมอทั้งสองทักทายอย่างคุ้นเคย และเข้าใจ พากันเดินเข้าไปในบ้าน คนไข้รายนี้กำลังเข้าสู่ "ระยะสุดท้าย" เขาเข้าใจดีในเรื่องราวที่เกิดขึ้น จริงๆแล้วอาจจะเข้าใจดีกว่าคนทั้งหมด ที่กำลังทำหน้าที่อธิบายว่าอะไรกำลังเกิดขึ้นราวกับว่าเข้าใจจริงๆเสียด้วยซ้ำไป

"ตอนนี้ผมหายใจไม่ค่อยออกแล้ว หมอ.. มันเหนื่อยมากขึ้น" คนไข้ทราบว่าหมอจะถามว่าอะไร จึงเล่าออกมาก่อนที่จะเริ่มการซักถาม "ผมกลัวว่ามันจะมากขึ้่นเรื่อยๆ" คนไข้หยุด ไม่เอ่ยประโยคต่อไปที่คนไข้ทั่วๆไปอาจจะถามว่า "หมอจะช่วยอะไรผมได้บ้างไหม?" เพราะเคยถามมาแล้วหลายครั้ง คำตอบแตกต่างกันไปเล็กน้อยในรายละเอียด แต่ใจความสำคัญนั้นชัดเจนเท่าเดิม เขากำลังจะตาย

คนไข้หยุดพูด แล้วก็เริ่มไอ ไอติดต่อกัน ล้มตัวลงนอนหงายไปบนหมอน 3-4 ใบที่หนุนหลังอยู่ ลูกชายหยิบแก้วน้ำมาให้จิบ คนไข้รับแก้วไป

หมอหนุ่มขยับตัวอย่างกระสับกระส่าย เพราะไม่ทราบว่าจะตอบอะไรกับสิ่งที่คนไข้เหมือนกับถาม เหมือนกับปรารภ ข้อสำคัญก็คือ ดูเหมือนกับว่าเขาไม่มีอะไรจะพูดที่จะทำให้สถานการณ์ดีขึ้น ความรู้สึกแห่งความพ่ายแพ้ และอยากจะหลุดออกมาจากความอึดอัดเพิ่มขึ้นเรื่อยๆทุกวินาที

หมออาวุโสยืนฟังคนไข้เงียบๆ ถามและพูดเป็นบางครั้ง พร้อมๆกับเริ่มลงมือตรวจร่างกายคนไข้ไปพร้อมๆกัน ก่อนจะปรบหมอนที่หนุนและพยุงคนไข้ให้นอนในท่าที่สบายขึ้น บอกคนไข้ว่าเดี๋ยวจะฉีดยาให้เข็มหนึ่ง เป็นยา morphine ที่จะระงับอาการปวดที่สะโพก และจะพลอยช่วยเรื่องอาการเหนื่อยของคนไข้ได้บ้างด้วย ก่อนจะจากกันคนไข้และหมออาวุโสกุมมือกัน ทั้งสองมองหน้ากันอย่างเข้าใจ อีกฝ่ายหนึ่งเหมือนกับจะพูดขอบคุณ อีกฝ่ายหนึ่งเหมือนกับจะแสดงให้รู้ว่าเข้าใจ

ลูกชายเดินตามมาส่งที่หน้าบ้าน ทั้งหมดหยุดยืนสนทนากัน ลูกชายเริ่มพูด เขาไม่เข้าใจ ทำไมเขาและพ่อทำทุกอย่างที่หมอบอก รับการรักษาทุกอย่าง ทำตามทุกสิ่งที่ได้รับแนะนำ แต่ทำไมพ่อเขาถึงไม่ดีขึ้น ไม่หาย และกำลังทรุดโทรมลงมากขึ้นๆ ทั้งๆที่เขายอมฝ่าฝันกับการผ่าตัดที่ทำให้พิกลพิการ ยอมฉายแสงที่มีผลข้างเคียงมากมาย รับเคมีบำบัดที่ดูเหมือนจะไม่ได้ช่วยอะไร ยกเว้นทำให้คนไข้ทรุดโทรมลง อาเจียน ผมร่วง

หมอหนุุ่มขยับตัว นี่เป็นอะไรที่เขาพอจะมีข้อมูล และสามารถให้คำตอบได้ เขาเริ่มอธิบายว่าการรักษาแต่ละอย่างนั้น มีอุบัติการณ์ การทดลอง มาก่อนว่าน่าจะมีประโยชน์กับคนไข้่ และเป็นวิธีที่ดีที่สุด ได้มาตรฐาน และหมอทั่วโลกก็จะทำอย่างเดียวกัน เพียงแต่จะมีคนไข้บางรายที่จะไม่ตอบสนองต่อการรักษาที่ให้ได้เหมือนกัน

หมออาวุโสขยับตัว เหมือนกับจะพูดว่าอะไร แต่ก็หยุด ไม่ได้เพิ่มเติม

ลูกชายคนไข้พูดต่อไป "ตอนนี้พ่อก็เหนื่อยมากขึ้น ไม่ทราบว่าถ้าเป็นมากกว่านี้ ผมควรจะพาพ่อไปโรงพยาบาลให้หมอช่วยเหลืออะไรได้หรือไม่?"

หมอหนุ่มตอบ "คนไข้ตอนนี้เป็นระยะลุกลาม เนื้อร้ายไปปอดทั้งสองข้าง กระดูกสะโพก ตับ ตอนนี้เราให้ยาแก้ปวดอย่างเต็มที่ และไม่มียาอะไรที่จะทำให้คนไข้หายได้ แต่ถ้าลูกชายอยากจะพาไป รพ. ก็ได้ เราจะช่วยดูให้ว่าเราพอจะทำให้ได้บ้าง"

ลูกชายทำท่าเหมือนกับจะถามอะไรต่อ แต่ก็หยุด แล้วก็ลาหมอทั้งสองคนที่หน้าประตู

หมออาวุโสและหมอหนุ่มเดินออกมาไปยังรถพยาบาล ในที่สุดหมออาวุโสก็หยุด แล้วก็เอ่ยขึ้นว่า "บางที ถ้าเป็นฉัน ฉันจะพูดอีกอย่างหนึ่ง"

หมอหนุ่มหยุด และมองหน้าอย่างฉงน "ผมพูดอะไรผิดไปหรือครับ?"

"เปล่าหรอก ที่เธออธิบาย ถูกต้องตามทฤษฎีและความรู้ทางการแพทย์ทุกอย่าง"

"แต่อาจารย์จะพูดแบบไหนเหรอครับ?"

"ที่ลูกชายถามประเด็นแรกนั้น เขาไม่ได้ต้องการจะรู้เรื่องทฤษฎีหรืออัตราการหาย หรือโอกาสที่คนไข้จะตอบสนอง ไม่ตอบสนอง แต่เขาต้องการจะ make sense ว่าสิ่งที่ตัดสินใจไปนั้น ถูกต้องหรือไม่ และเขาไม่ได้เป็นคนทำให้พ่อของเขาต้องทุกข์ทรมานจากการรักษาทั้งหมดที่เกิดขึ้น"

"แต่มันก็เกิด และเราก็รู้ว่าเขาไม่ได้มีส่วนอะไรที่ทำให้เป็นอย่างนี้นี่ครับ?"

"ใช่แล้ว สิ่งที่เราอาจจะพูด ก็เพียงว่า ตอนที่เรา "ร่วมกันตัดสินใจ" ในแต่ละขั้นตอนนั้น มันมีทั้งโอกาสหายและไม่หาย ที่หมอ คุณลุง และลูกชาย คิดอยู่ ณ ขณะนั้นและตัดสินใจก็คือสิ่งที่ดีที่สุดเท่าที่เราทราบ นั่นคือคุณภาพชีวิต และโอกาสที่จะหายจากโรค การที่เราช่วยยืนยันเรื่องนี้เป็นสิิ่งสำคัญสำหรับลูกชาย ที่จะต้องอยู่กับการตัดสินใจครั้งนั้นไปอีกนาน และเขาควรจะได้รับการสนับสนุนจากเราว่าเขาได้ทำดีที่สุดแล้ว บางทีเวลาเราอธิบายรายละเอียดมากไป มันกลายเป็นเรากำลังปกป้องการตัดสินใจ "ของเรา" หรือ "ปกป้องตัวเรา" ไป ซึ่งเขาไม่ได้นึกถึงเราหรอก แต่กำลัง make sense ในสิ่งที่เขาได้ร่วมตัดสินในครั้งนั้น"

"สำหรับเรื่องที่สองก็เหมือนกัน ลูกชายอาจจะไม่ได้ต้องการขออนุญาตที่จะนำพ่อมา รพ. ถ้าอาการแย่ลง เราได้ให้ข้อมูลและพูดคุยเรื่องระยะของโรค และอาการอาการแสดงต่างๆที่กำลังดำเนินไปจนกระทั่งเสียชีวิตไปหลายวาระแล้ว สิ่งที่เราอาจจะแนะนำก็เป็นเพียงว่า ถ้าคนไข้่เข้าสู่ระยะสุดท้่ายจริงๆ คนไข้จะไม่ทรมานมาก เพราะความรู้สึกจะลดลงมาก ความทรมานจะไม่มากอย่างที่เรามองเห็น การปล่อยให้คนไข้ผ่านช่วงนั้นอย่างสงบ เป็นสิ่งที่คนไข่้ร้องขอมาโดยตลอด เป็นสิ่งที่คนไข้เองต้องการ และถ้าลูกชายจะไม่พามา รพ. ก็จะไม่เป็นสิ่งที่ผิด หรือเขาจะต้องรับผิดชอบอะไร เรามีหน้าที่ที่จะยืนยันในเรื่องนี้ เขาจะได้ไม่รู้สึก guilt ทีหลังถ้าไม่พามา รพ. หรือในที่สุดด้วยความกลัวถูกตัดสินจากญาติๆ ก็เลยต้องพามา รพ. โดยที่เราก็ไม่ได้ช่วยอะไรให้"

หมอหนุ่มตอบกลับว่่า "อืม... ใช่ ที่ผมตอบไป เป็นหน้าที่ของ รพ. ก็คล้ายๆกับเราตอบตามบริบทของ "เรา" ไป ไม่ใช่สิ่งที่ญาติกำลังหมายความถึง สุดท้าย ไปๆมาๆ จะกลายเป็นเขาก็เลยต้องพาพ่อมา เพราะกลัวว่าใครจะหาว่าเขาท้ิงพ่อให้ตายที่บ้าน โดยไม่ได้ช่วยเหลืออะไรอย่างที่ควรทำ"

PS: เรื่องนี้ รายละเอียดและเค้าโครง แปลมาจากหนังสือเล่มหนึ่งชื่อ "Soft Sift in an hourglass" ของ Dr Rosalie Shaw บรมครู Palliative care ท่านหนึ่งที่มาอยู่่ที่สิงคืโปร์ทำการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายมาแล้วถึง 19 ปี หนังสือเรื่องนี้เต็มไปด้วยเรื่องสั้น กินใจ สะเทือนใจ และอ่ิมอกอิ่มใจ มากมาย

คนเราเวลาเราสื่อสาร เป็นเรื่องธรรมชาติที่เราจะสื่อออกไปจากบริบท จากความคิด จากตำแหน่งตัวตนของเราเอง ซึ่งบางที ณ ขณะนั้น ญาติคนไข้ไม่ได้นึกถึงบทบาทของ รพ. แต่กำลังใช้บริบทของตนเองเช่นกัน สร้างเรื่องราว อธิบายเหตุการณ์ต่างๆที่กำลังเกิดขึ้น จากมุมมองของเขาเองเช่นกัน

ใน palliative care เรากำลังพยายามมีการสื่อสารแบบ empathy หรือการมองในมุมมองของผู้ป่วยและญาติ ทำความเข้าใจในตัวตน ความเชื่อ ความศรัทธา ว่าอะไรคือเป้าหมายในชีวิตของเขา อะไรคือตัวตน ความต้องการของเขา เขาเป็นคนอย่างไร สุข หรือทุกข์ จากอะไร

Rita Charon มหาวิทยาลัย Columbia ประเทศสหรัฐอเมริกา เขียนหนังสือชื่อ Narrative Medicine เป็นการแพทย์เชิงเรื่องราว กำลังรณรงค์ การรับรู้ ตีความ และการให้ความหมายของวิชาชีพแพทย์เป็นไปตาม "เรื่องราว" หรือ "เรื่องเล่า" ที่คนไข้่แต่ละคน หรือแต่ละครอบครัว กำลังให้ความหมายสำหรับโรค หรือพยาธิสภาพนั้นๆอย่างไร พื้นฐานของ Narrative Medicine นั้นประกอบขึ้นจากกระบวนการ 4 กระบวนการที่เชื่อมโยงกันได้แก่

• การรับรู้ว่าเรื่องราวเป็นสิ่งสำคัญ (recognize significance of story)
  
• กระบวนการรับรู้แบบซึมซับ (absorption)
• การแปลความตามบริบท (interpret)
  
• และการที่เรื่องราวมีผลกระทบต่อจิตใจ ความรู้สึกของเรา (be moved by story)

ในการรับรู้ (recognize) ว่าเรื่องราวเป็นสิ่งสำคัญนั้น มีผลค่อนข้างมากในพฤติกรรม จริงๆแล้วที่ที่เรา make sense ในข้อมูลต่างๆได้นั้น เราต้อง "สร้างเรื่อง" ออกมาก่อน โดยเรื่องที่สร้าง จะเป็นการเชื่อใโยงข้อมูลทีเราได้รับ กับตัวตนของเรา ให้ความหมายตามบริบทของเรา ตามความเชื่อ ศาสนา ศรัทธา องค์ความรู้ ฯลฯ ของเรา เวลาคนไข้มีความเจ็บป่วยเกิดขึ้น ผลกระทบที่แท้จริง ก็คือสิ่งที่กระทบต่อ "เรื่องราวชีวิต" ของคนไข้นั่นเอง กระทบต่อตัวตน ต่อ values ต่อญาติ ครอบครัว หน้าที่ การงาน จนทำให้ต้องมาหาหมอ เพราะ "เรื่องราว" เหล่านี้เอง

ในการจะรับรู้เรื่องราวของคนไข้ให้ได้ดี เราต้องทำตัวเหมือนเป็น sponge ฟองน้ำที่แห้ง หรือผ้าที่แห้่ง ที่กำลังนำไปซับเรื่องราวออกมาจาก story ของเขา ถ้าตัวเราเป็นผ้าที่ชุ่มน้ำ หรือเต็มไปด้วยตัวตน ความหมายของเราเอง เวลาที่เราไปเกิดปฏิสัมพันธ์กับคนไข้ เราจะมีแนวโน้มด่วนตัดสินไปตามตัวเราเอง เอาผ้าที่ชุ่มไปด้วยเรื่องราวของเราไปเช็ด แทนที่จะได้เรื่องราวคนไข้กลับมา ก็มักจะกลายเป็นเราเอาความหมาย ชีวิตของเราไปโบก ไปทา ไปเปื้อน ชีวิตของคนไข้แทน เพราะตัวเรามัน "อิ่มตัว" saturated ไปหมดก่อนแล้ว

ต่อเมื่อเรา "ซึมซับ" เรื่องราวจากมุมมองการรับรู้ของคนไข้ เราจึงจะสามารถ "ให้ความหมาย" (interpret) ไปตามบริบทของคนไข้ได้ เราก็จะเกิดความรุ่มรวยในความหมายของชีวิต ในความหมายของ suffering พยาธิต่างๆที่สอดประสานเข้ากับชีวิตที่แท้จริงได้

ตัวที่จะปรับเปลี่ยนก็คือ "ความสามารถในการสะเทือนอารมณ์" หรือ be moved by the story นั่นเอง เราเปิดอารมณ์ของเราให้สามารถเข้าใจ มองเห็นถึง "ทุกข์" ตามที่คนไข้กำลังรู้สึก หรืออย่างน้อย อาจจะไม่เหมือนกันทีเดียว แต่ก็ไม่ได้เกิดจากสิ่งที่เราเข้าใจไปเองทั้งหมดตั้งแต่แรก แต่เป็นความพยายามที่เราจะรับรู้และเติบโต เรียนรู้จากเรื่องราวของคนไข้่และครอบครัว ทุกๆคนไป

ถ้าหากทำเช่นนี้ Narrative Medicine ก็อาจจะเปลี่ยนการรับรู้ และส่งผลถึงพฤติกรรมของหมอ พยาบาล ของผู้ที่กำลังให้การดูแลรักษาคนไข้ไปในอีกทิศทางหนึ่ง