เมื่อเด็กต้องอยู่กับโรคเรื้อรัง

children with life threatening

เมื่อเด็กเจ็บป่วยโดยเฉพาะการเจ็บป่วยเรื้อรังที่ต้องเข้าออกโรงพยาบาลเป็นประจำ อาการเป็นๆ หายๆ  ซึ่งผลการเจ็บป่วยเรื้อรังทำให้กระทบต่อผู้ป่วยเด็กด้านพัฒนาการ (Development) ด้านความสามารถในการเรียนรู้ (learning ability) รวมทั้งภาพลักษณ์อื่นๆ ตามมา (body image)       ปัจจุบันแนวคิดการดูแลองค์รวม (holistic care) ได้แพร่หลายมากขึ้น โดยมุ่งเน้นความเป็นองค์รวมของบุคคลและครอบครัว ดังนั้นการดูแลจะเน้นทั้งด้านร่างกาย จิตสังคม และจิตวิญญาณ จากประสบการณ์การดูแลผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งซึ่งอยู่ในความดูแลต่อเนื่องร่วมกับทีมสหวิชาชีพทั้งด้าน physical care, psychological care, spiritual care รวมทั้งมีประสบการณ์ทำกลุ่ม (support group) ในเด็กและครอบครัว  การเยี่ยมบ้าน การออกค่ายร่วมกับผู้ป่วยเด็กและครอบครัว ทำให้ได้เรียนรู้จากเด็กและครอบครัวในหลายๆ ด้าน และพบว่าสิ่งที่สำคัญที่พยาบาลหรือทีมสุขภาพไม่ควรมองข้ามเด็กโรคเรื้อรังและครอบครัว ได้แก่

-          ความเครียดของบิดามารดาเด็กโรคเรื้อรัง

-          ความเครียดของพี่น้องเด็กโรคเรื้อรัง

-          พฤติก รรมไม่พึงประสงค์ของเด็กโรคเรื้อรัง เช่น ร้องไห้ ซึมเศร้า ก้าวร้าว เอาแต่ใจ

-     ประสบการณ์เผชิญความเจ็บปวดทั้งด้านร่างกายและจิตใจในเด็กโรคเรื้อรัง ทั้งจากตัว

โรค การรักษา และหัตถการทางการแพทย์ที่เด็กไม่สามารถหลีกเลี่ยงได้  เช่น เด็กโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวเฉียบพลันหลังจากได้รับการวินิจฉัยในขวบปีแรก5  ต้องเผชิญการเจาะเลือด เจาะหลัง เจาะไขกระดูกอย่างผลข้างเคียงจากเคมีบำบัดต่อเนื่องตามตารางการรักษา ซึ่งจะมีผลกระทบต่อพฤติกรรมหรือพัฒนาการด้านอื่นๆ ตามมาหากไม่ได้รับการดูแลอย่างเหมาะสม- ปัญหาเศรษฐกิจจากการเจ็บป่วยนาน ต้องมาติดตามการรักษาต่อเนื่อง บิดามารดาขาดรายได้  เช่น เด็กโรคมะเร็งที่มารับยาเคมีบำบัดเป็นปีๆ

- ปัญหาการดูแลหลังจำหน่ายกลับบ้าน เช่น ผลข้างเคียงจากเคมีบำบัด ซีด เลือดออก ปวด หรืออาการไม่สุขสบายอื่นๆ ในผู้ป่วยระยะสุดท้าย                   

ดังนั้นบุคลากรทางการแพทย์ จึงควรเข้าใจลักษณะและองค์ประกอบของเด็กแต่ละครอบครัว รวมทั้งระบบอื่นๆ ในชุมชนที่เกี่ยวข้อง ทั้งผู้ป่วยเด็ก ครอบครัว และทีมสุขภาพต้องร่วมกันประเมินปัญหา และความต้องการ ความเข้มแข็ง แหล่งสนับสนุนทางสังคม ซึ่งจะทำให้สามารถตอบสนองความต้องการที่หลากหลายของเด็กและครอบครัวได้อย่างเหมาะสม 

ย้ายบล็อก 2 ตค. 50 มีคนอ่าน=47