น้องมาร์ช... กับชีวิตที่เหลืออยู่

           กริ๊ง ๆๆ  เสียงโทรศัพท์สายนอกจากโรงพยาบาลเด็กโทรมาที่  PICU เมื่อเช้าวันที่ 21 กรกฎาคม 2547 ว่าจะติดต่อขอส่งตัวผู้ป่วยเด็กกลับมารักษาต่อที่โรงพยาบาลศูนย์ใกล้บ้านและสาเหตุที่ต้อง เข้าพักรักษาตัวในหอผู้ป่วยหนัก เพราะผู้ป่วยไม่สามารถหายใจได้ด้วยตนเองต้องใส่เครื่องช่วยหายใจ ตลอดเวลาและตลอดชีวิต

          เราได้ทำตามระบบการส่งต่อกลับ จนกระทั่งเวลาประมาณ 11.30 น.  เราได้พบหน้ากับผู้ป่วยรายนี้เป็นครั้งแรก 

          เขาเป็นเด็กชาย อายุ 4 เดือน รูปร่างก็ดูสมวัยหน้าตาน่ารัก  ปากแดง On ET-Tube (ใส่ท่อช่วยหายใจ) จากโรงพยาบาลเด็ก เมื่ออุ้มลงเตียง  เขาส่งสายตามาให้ป้าๆ พยาบาลทุกคนพร้อมรอยยิ้มพิมใจ  เหมือนดั่งว่าขอฝากเนื้อฝากตัวและอาจคิดไปถึงขั้นฝากผีฝากไข้เลยทีเดียว  (และใครจะรู้ว่าเป็นเช่นนั้นจริงๆ ในเวลาต่อมา) 

          เขาคนนี้มีชื่อว่า “น้องมาร์ช” เพราะแม่ตั้งชื่อตามเดือนเกิดของเขา คือ เดือนมีนาคม  (อ๋อ ลืมบอกไปว่าเขาเกิดเมื่อ 25 มีนาคม 2547)  เขาป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้อแขน ขา อ่อนแรงตั้งแต่แรกเกิด  รักษาตัวที่โรงพยาบาลใกล้บ้านต่อมา ได้ส่งต่อไปรักษาที่โรงพยาบาลเด็ก แพทย์วินิจฉัยว่าป่วยเป็น SMA (Spinal  Muscular Atrophy) แพทย์ให้การรักษาเป็นระยะเวลาหนึ่งและบอก Prognosis (การทำนายอาการของโรค)  แก่บิดามารดาและส่งกลับมารักษาต่อที่โรงพยาบาลศูนย์ใกล้บ้าน...จนเรามาเจอหน้ากันตั้งแต่วันนั้นจนถึงวันนี้...

            “น้องมาร์ช”  เป็นเด็กอารมณ์ดี จะยิ้มแย้มแจ่มใสต่อผู้พบเห็นหรือแม้แต่นักเรียนพยาบาล  รุ่นแล้วรุ่นเล่าจะถามถึง “น้องมาร์ช” กันเสมอ และมีการส่งต่ออาการด้วยกันเอง แม้เมื่อจบไปชื่อ“น้องมาร์ช”ก็ยังติดปากของพยาบาล  เมื่อเจอกันจะถามหาตลอดจะเป็นด้วยเหตุผลของความน่ารักหรือความสงสารก็สุดแต่จะคาดเดา 

            “น้องมาร์ช” นอนพักรักษาตัวอยู่ที่หอผู้ป่วยหนักกุมารเวชกรรม (PICU)  เป็นเวลานาน นานมาก ผู้ป่วยเด็กคนแล้วคนเล่าที่จำหน่ายออกไปแต่ยอดผู้ป่วยของ PICU จะมีคงค้าง 1  เสมอ คือ เขาคนนี้ 

            ด้วยความที่ต้องใช้เวลาในการรักษาโดยไม่ทราบระยะเวลาที่หาย ทำให้มารดาของ “น้องมาร์ช” ตั้งครรภ์อีก 2 ท้องแล้วเกิดความเบื่อหน่ายที่จะมาดูแลก็มิทราบได้  เพราะเธอไม่มาเยี่ยมอีกเลย  หลังจาก “น้องมาร์ช” นอนรักษาตัวได้ 2 ปี ประกอบกับอาการของ “น้องมาร์ช” ก็มากขึ้นตามระยะเวลาที่เปลี่ยนไป 

           จากคนที่เคยยิ้มได้ก็ยิ้มไม่ได้ เคยขยับแขนเองได้ก็ขยับไม่ได้  ร่างกายผ่ายผอม เป็นเพราะพยาธิสภาพของโรค แต่ป้าๆ พยาบาลจะทราบว่าเธอยิ้มก็เมื่อเห็นเธอกระตุกมุมปากให้เห็นและร้องไห้เมื่อมีน้ำตาคลอ และถ้าเธอหลับเธอจะหลับแบบตากระต่ายสิ่งเหล่านี้เป็นสิ่งหรือภาษากายที่น้องมาร์ช สามารถสื่อให้ป้าๆ พยาบาลรู้ว่า “หนูเป็นอะไร” และ เมื่อไหร่ “ควรช่วยหนูที”

            ทุกวันพ้นผ่านวันแล้ววันเล่าแต่เตียง 5 ที่ “น้องมาร์ช” นอนอยู่จะมีผู้แอบแวะเวียนไปหาเสมอ  แม้แต่ผู้ดูงานจะถามตลอดเวลาว่า...เธอเป็นอะไร  ทำไมรูปร่างเป็นอย่างนี้  โอ้โห !  พยาบาลดูแลเก่งจังนะ 4 ปีแล้วนี่ ทำอย่างไรหรือ...

          ขอบอก พวกเราทำได้และจะทำกับทุกๆ คน เพราะเชื่อว่าพยาบาลเด็กทุกคนมีพื้นฐานอารมณ์และจิตใจแตกต่างจากพยาบาลด้านอื่นๆ ด้านความรักมีเกินร้อยความสงสารและเมตตามีเต็มเปี่ยม

          ข้าวของเครื่องใช้ไม่มี หลังจากเราเคยติดตามมาแล้วหลายครั้งเมื่อแม่“น้องมาร์ช” ไม่มา  แม่ๆ พยาบาลก็ซื้อหากันมามิได้ขาด  แป้งเอ่ย สบู่เอ่ย แพมเพิร์สก็มี เมื่อหมดก็จะมีมาเติมเสมอ  วันเกิด“น้องมาร์ช” ก็จะร้องเพลงวันเกิดให้ฟัง ทั้งๆ  ที่ไม่รู้ว่า“น้องมาร์ช” จะเข้าใจหรือเปล่า

           และนอกจากนี้ ตลอดเวลาที่ “น้องมาร์ช” นอนพักรักษาตัวอยู่ที่ PICU เราได้ให้การพยาบาลตามมาตรฐานวิชาชีพ เราสามารถคุยได้ว่าประสิทธิภาพการเฝ้าระวัง และการป้องกันการเกิด VAP(ปอดบวมจากการใช้เครื่องช่วยหายใจ) เราจะไม่เป็นรองใคร เพราะ“น้องมาร์ช” เคยเกิด VAP เพียงครั้งเดียวในช่วง 5 ปีที่ผ่านมา และไม่เคยเกิด VAP อีกเลยและในอนาคตเราก็จะพยายามไม่ให้เกิด VAP กับ“น้องมาร์ช” และผู้ป่วยรายอื่นๆ อีก

           ด้วยความเชื่อที่ว่าด้วยความรักที่ป้าๆ พยาบาลทุกคนมีให้..คงจะสามารถทำให้หัวใจดวงน้อยๆ ของ“น้องมาร์ช” คนนี้มีความเข้มแข็งและแข็งแรง แม้ร่างกายจะไม่เอื้ออำนวยก็ตาม แต่ป้าๆ พยาบาลก็คิดว่าชีวิตที่เหลืออยู่ของน้องมาร์ชจะต้องไม่อ้างว้าง เคว้งคว้าง เหมือนเด็กที่ถูกทอดทิ้งทั่วไปให้อยู่ลำพังตามสถานเลี้ยงเด็ก (กำพร้า)แม้ในความจริงจะเป็นเช่นนั้นก็ตาม...และนี่คือการให้การพยาบาลแบบดูแลด้วยหัวใจแห่งความเป็นมนุษย์ที่เขาเรียกๆ กัน(ใช่หรือเปล่า?)

เล่าเรื่องโดย "พี่ฉัน" ฉันทนา  ปล้องเจริญ พยาบาลวิชาชีพชำนาญการ หัวหน้าหอผู้ป่วยหนักกุมารเวชกรรม โรงพยาบาลเจ้าพระยายมราช